Team Aspie, czyli autyzm zespołowo

Od pierwszych swoich lat na tym świecie Kasia wyróżniała się wśród swoich rówieśników zachowaniem w interakcjach z nimi, co skłoniło nas do zbadania tematu, oraz ostatecznie doprowadziło mnie do dosyć głębokich refleksji na temat swojego własnego dzieciństwa.

Już na początku przedszkola Kasia miała pewne trudności, większe niż pozostałe dzieci w grupie, z pracami plastycznymi. Starała się wyjątkowo bardzo robić wszystko perfekcyjnie, przez co wpadała we frustracje kiedy kończył się czas na realizację, lub po prostu efekt nie był taki, jakiego chciała.

Często w sali było dla niej za głośno i za tłoczno, zakrywała uszy i starała się schować. Zwyczajne odgłosy szalejącej grupy jej sprawiały ból. Często pojawiała się nadwrażliwość również na dotyk. Unikała interakcji z innymi dziećmi, kontaktu wzrokowego, wolała robić wszystko sama. Do tego lęk separacyjny, który utrudniał do ekstremum tak prostą czynność jak wejście do sali.

W domu także sporo się działo: miała lęki nocne, wybudzała się wielokronie w środku nocy z krzykiem, ciężko było złapać z nią kontakt i ją uspokoić. Ubieranie to był problem, bo odzież, a już w szczególności ta z dużymi metkami, była bardzo niewygodna. Co kilka tygodni zmieniały jej się tiki nerwowe - częste mruganie, nierówne oddechy, obgryzanie paznokci, skubanie ust aż do krwi. Po dniu w przedszkolu potrzebowała odpoczynku i wyciszenia.

To wszystko złożyło się na rozpoczęcie diagnozy, która potwierdziła nasze obserwacje, ale nie pokrywała się w 100% z szablonem, przez co dostaliśmy zalecenie przebadania jej za rok. Cały proces trwał ostatecznie kilka lat i zakończył się dopiero pod koniec przedszkola, kiedy Kasia miała wybrać się do szkoły podstawowej.

Jeśli ktoś nie przechodził przez kilka lat wizyt w poradniach, konsultacji, testów, obserwacji i “proszę przyjść za pół roku”, to trudno opisać, jak długi i emocjonalnie wyczerpujący jest to proces. Kolejne rozmowy i badania ciągnęły się miesiącami, po każdej wizycie zbieranie opinii i wypełnianie dokumentów. Pod koniec przedszkola dostaliśmy papier - oficjalne potwierdzenie: spektrum autyzmu. Zespół Aspergera, choć dziś coraz częściej odchodzi się od tej nomenklatury i mówi po prostu o spektrum.

To nie był cios, tylko moment ulgi, bo nazwanie rzeczy porządkuje świat.

Od tamtej pory działamy systemowo: Kasia ma w klasie nauczyciela wspomagającego. Ma wspaniałą wychowawczynię, która realnie ją wspiera i codziennie pomaga. Uczymy się razem jak ułatwiać wchodzenie jej w świat społeczny, szkolny, emocjonalny. Jak zarządzać przeciążeniem sensorycznym. Jak planować przerwy. Jak czytać sygnały, zanim napięcie wybuchnie.

Jest jeszcze druga część tej historii. W trakcie tych wszystkich lat obserwowania jej zachowań zacząłem dostrzegać coś jeszcze: podobieństwa.

Też wolę słuchawki wygłuszające w hałaśliwych miejscach. Też potrzebuję czasu, by dojść do siebie po spotkaniach czy wydarzeniach. Zdecydowanie częściej wybiorę wieczór w domu niż imprezę. Pandemia, logistycznie, była dla mnie ulgą, nie problemem. Praca zdalna? Naturalne środowisko od roku 2012.

Kiedy zaczynasz czytać o spektrum i analizować kryteria diagnostyczne, to nagle pewne rzeczy przestają być cechą charakteru, a zaczynają układać się w spójną całość. Sam również poszedłem na diagnozę, i tak, bez zaskoczenia: jestem w spektrum, także Asperger. Można powiedzieć, że Kasia ma to po mnie, ale prawda jest bardziej złożona. To dzięki niej ja to w ogóle odkryłem. Gdyby nie jej diagnoza, pewnie dalej funkcjonowałbym w trybie “tak już mam” bez głębszego rozumienia mechanizmów.

Diagnoza w dorosłości nie zmienia przeszłości, ale zmienia jej interpretację i pozwala lepiej projektować przyszłość.

Dziś lepiej rozumiem, czemu pewne sytuacje mnie wyczerpują. Czemu potrzebuję struktury i konkretnego planu, oraz denerwuje mnie, kiedy ten plan ulega niespodziewanej modyfikacji. Czemu zwykła rozmowa bywa bardziej męcząca niż całodniowa praca w pełnym skupieniu. I, co ważniejsze, mogę świadomie budować środowisko, które mi sprzyja.

A my z Kasią? Jesteśmy jak zespół pracujący nad tym samym projektem, korzystający z tych samych narzędzi i próbujący razem przezwyciężyć przeciwności. Rozumiemy, czym jest przeciążenie sensoryczne. Wiemy, że cisza potrafi być regenerująca. Szanujemy potrzebę bycia “obok”, a nie zawsze “w środku”. Uczymy się komunikować wprost, bez zgadywania intencji.

Nie jest łatwo, są momenty frustracji, sytuacje społeczne wymagają ogromnego wysiłku. Szkoła to ciągła praca, relacje to ciągły trening. Ale jest też druga strona medalu: pasje, głębokie zanurzenie w temacie, nieszablonowe myślenie, ponadprzeciętna inteligencja, ale jednocześnie szczerość i lojalność.

Dwuosobowy zespół Aspergera, Team Aspie, to realna współpraca. Wspieramy się, bo wiemy, czego druga osoba może potrzebować. Czasem to cisza i zostawienie w spokoju. Czasem konkretna instrukcja i pomoc w jej realizacji. Czasem po prostu świadomość: “hej, nie jesteś w tym sama”.

I jeśli jest jedna rzecz, którą wyniosłem z tej drogi, to ta: diagnoza nie jest etykietą, która nas ogranicza, tylko narzędziem, mapą. A z mapą znacznie łatwiej iść dalej.